El pasado viernes 30 de Mayo, fallecía en su casa de Virginia a los treinta años de edad, Lorenzo Odone, el protagonista real de la película "El aceite de la vida". Desde que a los seis años le fuera diagnosticado un desorden genético conocido como Adenoleucodistrofia (ADL), sus padres dieron un ejemplo al mundo , estableciendo una especie de investigación por su cuenta que culminó con el descubrimiento de una dieta especial que prolongó la vida de Lorenzo mas de dos décadas. El elemento esencial de la dieta fue conocido vulgarmente como "El Aceite de Lorenzo", elemento empleado desde entonces en los pacientes aquejados por la enfermedad.
Como dijo Augusto Odone:
"Un lego motivado puede volverse tan experto como el que más. No es cuestión de inteligencia, sino de agallas, de determinación. Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada Adenoleucodistrofia no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace veinte años, y aunque ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo... su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor".
Dice el cartel de arriba, que algunas personas se encargan de hacer sus propios milagros, pero yo creo que en este caso, ellos "son el milagro". En mi condición de madre de un paralítico cerebral y por mi proximidad a familias con problemáticas parecidas, os digo que la fuerza y entrega de algunas personas como por ejemplo la familia Odone, es realmente digna de admiración y merecedora de mil homenajes. El milagro de Lorenzo acabó el viernes, pero su vida y el trabajo de sus excepcionales padres, dejan una semilla de esperanza en el resto de afectados.
Va para ellos mi homenaje de hoy.
Lorenzo (Phil Collins)
![[3121742382_912d29ca8f[5].jpg]](http://lh3.ggpht.com/_KS8KkBohB6o/SjPjsv-lvnI/AAAAAAAAEwQ/PwZhdS7ARGY/s1600/3121742382_912d29ca8f%5B5%5D.jpg)


![[contentsofmyheartbyautudl6[3].jpg]](http://lh4.ggpht.com/_KS8KkBohB6o/SeOn1vnqdnI/AAAAAAAAEYM/OmZv5CUtOXo/s1600/contentsofmyheartbyautudl6%5B3%5D.jpg)











![[durmiendo+sola[7].jpg]](http://lh3.ggpht.com/_KS8KkBohB6o/SeOoALFrTQI/AAAAAAAAEZA/Pdve0k5G54A/s1600/durmiendo%2Bsola%5B7%5D.jpg)



![[Kiss_by_russhorseman[9].jpg]](http://lh6.ggpht.com/_KS8KkBohB6o/Sg771xD8FII/AAAAAAAAEpQ/qBaxwB4T5nQ/s1600/Kiss_by_russhorseman%5B9%5D.jpg)

![[Etude_no_1_by_clelia7.jpg]](http://lh6.ggpht.com/_KS8KkBohB6o/SjWQlrOKA5I/AAAAAAAAEwg/lEo6ebu_6yM/s1600/Etude_no_1_by_clelia7.jpg)














![[floating_fish_WIP_by_8025glome9[1].jpg]](http://lh3.ggpht.com/_KS8KkBohB6o/SjgsjA9qCiI/AAAAAAAAEww/Qo4WdZTEf9E/s1600/floating_fish_WIP_by_8025glome9%5B1%5D.jpg)


![[true_colors____by_Qa9ed2000copia_thu[3].jpg]](http://lh4.ggpht.com/_KS8KkBohB6o/SeOngc2Lb1I/AAAAAAAAEWs/w7GhUXUUkfY/s1600/true_colors____by_Qa9ed2000copia_thu%5B3%5D.jpg)






![[picasso_by_JannellyJames5.jpg]](http://lh6.ggpht.com/firenze.347/SGiG2BSVO3I/AAAAAAAAB4U/kQMG8A030TQ/s1600/picasso_by_JannellyJames5.jpg)

26 Me contaron que...:
Acabo de leer la noticia... y había visto la película...
Los grandes héroes anónimos de esta vida no siempre sois reconocidos... lo cual le da todavía más valor...
Feliz domingo...
Es tan cierto todo lo que dices... Todavía recuerdo como quedó grabada en mí esa película, llorar era poco y el corazón dolía y mucho. Vaya mi homenaje también por esos padres luchadores y llenos de coraje ante las adversidades que nos da la vida. Haces un gran trabajo flor.
Besotes fuertes amiga
Desde luego no hace falta jugarse la vida metiendose en barrios bajos, en circulos mafiosos ni tampoco haber sido apuntado varias veces con una pistola para merecer el titulo de "padre coraje".
No ser médicos y encontrar un tratamiento para una enfermedad, hasta entonces, intratable merece el mismo o mayor respeto que el caso que acabo de citar, pues éstos, además, ayudarán a salvar muchas otras vidas.
Una historia para alabar, desde luego.
30 años... ¿quién es ahora capaz de decir que su búsqueda no valió la pena?...
Son todo un ejemplo a seguir...
Besos
no conocía ésta historia, pero prometo investigarla y verme la película, porque creo que merecerá la pena.
Gracias por tu comentario, me alegro que te sonara familiar la historia que estoy viviendo a día de hoy, sabrás tiene días tan tristes como felices son otros. Espero que todo acabe bien :)
Un beso ! ! !
Me he quedado sin palabras... no sabía de este caso, y ahora que he entrado en tu blog me he dispuesto a buscar información sobre este caso.
Soy futura psicopedagoga, he trabajado en un colegio donde había un niño autista, otro con síndrome de down y te puedo decir que son los dos niños a quien más echo de menos, ellos me enseñaron mucho de la vida.
Gracias por poner este post.Un abrazo muy muy fuerte.
Vi la peli.
En este tipo de casos juega un papel muy importante el amor y la dedicación de sus padre...
Me tocó mucho este post, tengo un nudo en la garganta!
Un besito, Flor!
NO ES DIA PARA PALABRAS FLOR
NADA
MAS
TE AMO
BESOS
KLAU
He visto la película
y he sabido la noticia
pero al leerte se me hace
todo el mérito mayor
Siempre se va más allá
con el sólo amor...
♥♥♥besos♥♥♥
Conocía la historia pero no la muerte de Lorenzo, que descanse en paz. Unos padres dignos de admiración, no tengo palabras. Un gran besazo para ti
Una lástima, sin duda. Vi la película en su momento y me emocionó. Además, la pareja protagonista (Nick Nolte y Susan Sarandon) estaban genial. Creo que todavía la tengo en vídeo. Me ha gustado este post, casi cuarentona. Un beso.
Es una pena que siga habiendo enfermedades tan raras y de las que se desconoce tratamiento alguno aún.
La medicina ayurveda está haciendo grandes logros con muchas enfermedades que la medicina occidental no sabe tratar. Si ambas se uniesen y trabajasen juntas, se curarían muchas enfermedades. Pero los médicos occidentales no parecen estar por la labor de querer colaborar con los médicos ayurvédicos.
Te recomiendo que veas un par de documentales:
"Ayurveda, el arte de vivir"
"Ayurveda 2, canal odisea 2006"
En uno de ellos, se ve como tratan a una niña con parálisis cerebral, y se nota cieta mejoría con los tratamientos que ellos emplean. Mejor verlo, de verdad. A mi parecer es una medicina asombrosa y realmente yo confío en ella, aunque de momento no me he tratado ninguna dolencia.
Un abrazo
PD: Por cierto, la peli la pongo a bajar ahora mismo, gracias por la recomendación.
Respondo aquí al comentario que has dejado en mi blog. Sobre el documental, te digo que a mí me sorprendió mucho también. Además de ese que has visto, te aconsejo que veas el otro, está genial.
El otro día fuí a cenar un restaurante hindú, y pregunté si conocía a algún médico ayurveda nativo, a lo que respondieron que en Madrid no es fácil, pero los hay. En la India abundan y creo que en Barcelona también los hay.
Sobre el video de Unkle, me parece buenísimo, lo colgué hace tiempo porque me lo recomendó un colega, es realmente bueno.
Un beso
Me puedes responder por aquí si quieres, ya que llevo un seguimiento de todos los comentarios que se publican en cada entrada que yo escribo, así no me pierdo, jejeje. sobre la medicina china si he leído. Si te digo la verdad, yo no tomo medicamentos, a no ser que esté muy grave. Me suelo tratar con medicina natural siempre, tengo en casa mogollón de plantas e infusiones, mi hermano tienen muchos libros de flores de bach y yo suelo tomarlas también. La alimentación influye mucho también en la salud de las personas, yo en concreto soy vegano, pero no por cuestiones de salud, sino por cuestiones de ética y respeto a la vida.
A mí también me gusta todo lo relacionado con la India, con Budha, me encantan los inciensos,tengo pendiente ponerme a hacer yoga, chi-kung, y todo lo que me venga bien.
Bueno, voy a ir recogiéndome que ya tengo un poco de sueño. Si algún día me quieres contar algo mas, puedes escribirme por email, si te apetece, lo tengo publicado en mi web.
Un beso
Por supuesto me sumo a ese homenaje.
Y de paso te doy un abrazo con mis mejores deseos para este comienzo de mes.
La medicina avanza a pasos agigantados, pero los médicos siguen opinando lo mismo, la actitud es fundamental para salir adelante, tanto del que sufre como de los que lo rodean.
Hola Fire,
Sabía de la historia y vi hace tiempo la película, que me encantó,
pero no me había enterado de la noticia de la muerte de Lorenzo. Por lo menos el esfuerzo de los padres y su dedicación sirvió para tener a su hijo más tiempo con ellos. Como dicen por aquí, un ejemplo a seguir.
Muchos besos !!!
maravillosa historia de vida, hace años cuando vi la pelicula me emocione mucho (soy duro de emocionar).
Me acaba de sorprender al leer aqui la noticia del fallecimiento de Lorenzo.
Por aqui en mi familia se estan pasando momentos muy duros, y recuerdo porque hace años lo vivimos, cuantos medicos inhumanos e insensibles, hiperformales..primero los congresos y por ultimo los pacintes. un beso
Casos como este, que aunque resultan dolorosos por su propia condición, también son casos estremecedores por la valentía y el coraje que demuestran, en este partícular estos padres le dieron al mundo una gran enseñanza.
Espero que esta pérdida de Lorenzo no amilane demasiado sus corazones...
Mis condolencias para ellos.
Saludos Fire.
He visto esta película, muy triste por cierto, pero de la muerte de Lorenzo me entero recién, gracias a vos.
Un fuerte abrazo querida Fire♥♥♥
Conocía la película, pero no sabía nada del personaje real, gracias a ti me he enterado. Cada uno tenemos que luchar con lo que nos toca, todos somos un poco héroes de lo nuestro...algunos más que otros...un beso Fire!!
Me ha sorprendido este post, cuando supe del fallecimiento de Lorenzo pensé en hacer una entradaen el mío, pero cuando comencé a recopilar fotos e información me dio mucha penita y desistí...Me gustó mucho la peli y como dio a conocer al mundo esta entrañable historia de unos padres que luchan con uñas y dientes por curar a su hijo...
BSS
Esta película la vi varias veces.
Menudo ejemplo el de los padres reales del pobre chiquillo.
Esto sí que es admirable verdad? en vez de rendirse, seguir luchando, incluso más allá de lo que aparentemente estaba pensado, que aunque querer no siempre es poder, muchas veces hasta se puede
sobrepasar.
Como siempre un post lleno de todo ese corazón que tienes y que se te sale. Un abrazote
Fue una película dura, pero a veces la realidad la supera, ellos dejaron una puerta abierta. No hay que perder la esperanza. besos. Pepi.
como estudiante de ciencias de vida me impresiona ver como por amor a su hijo lograron investigar algo que muchos doctores nisiquieran creyeron lograr. Siento que el padre de lorenzo mereceria un reconocimiento por su gran descubrimiento. En la pelicula se ven muchas objeciones que le pusieron los medicos al señor. Y lamentablemente muchas veces por ser medicos o cientificos sentimos q una persona ajena a la ciencia no entendera nuestros terminologia y quizas asi cerramos las puertas para q padres o personas interesadas estudien temas y lleguen a encontrar respuestas o curas a enfermedades desconocidas.
La familia de lorenzo es la prueba de q si se puede lograr grandes cosas con perseverancia.
Mis respetos
Publicar un comentario en la entrada